LA HISTORIA

Las primeras señales de advertencia de lo que Augusto y Michaela Odone describirían después como el descenso al infierno fueron apenas perceptibles.

En el otoño de 1983 acababan de regresar a vivir a Washington, D.C., con Lorenzo, su robusto hijo de cinco años, tras haber pasado tres en las islas Comoras, frente a la costa oriental de África. Augusto, que trabajaba como economista en el Banco Mundial, había ido a aquellas tierras a preparar un plan de desarrollo para la naciente república.

Michaela y Augusto se casaron en 1977. Lorenzo, su único hijo, nació al año siguiente, cuando Michaela tenía 39 y Augusto 45.

Bajo el sol de África, el niño se había hecho fuerte trepando árboles y nadando como un nativo. En su hogar se hablaba inglés, francés e italiano, y Lorenzo dominaba los tres idiomas. Además, tenía un excelente oído para la música.

" Nuestro hijo era un don del cielo ", cuenta Michaela. " Había llegado en nuestros años maduros, y de verdad lo adorábamos ".

Entonces, sin motivo aparente, comenzó la pesadilla. Poco a poco al principio, de modo que sólo sus padres lo advirtieron, el niño empezó a arrastrar las palabras. Luego vinieron los berrinches. Cuando iba al baño en la escuela, se extraviaba.

Preocupada, su madre lo llevó a que le practicaran unos estudios, pero los neurólogos lo encontraron totalmente sano.Opinaron que

era probable que Lorenzo fuera hiperactivo, y nada más.

Un día, a fines de 1983, el niño hablaba por teléfono con su abuela, e inesperadamente le pasó el auricular a Michaela:

- No sé de qué está hablando mi abuela -explicó, exasperado. Las audiometrías practicadas revelaron que Lorenzo había sufrido una pérdida de 50 decibeles en la agudeza auditiva.

PRONÓSTICO SOMBRÍO

En busca de otra opinión, los Odone llevaron a su hijo al Centro Médico Infantil Nacional, en Washington, donde el doctor Donald Fishman, neurólogo pediátrico, pidió análisis de sangre y una tomografía.

Los Odone no olvidarán jamás aquel día de abril de 1984, cuando Fishman los citó en su consultorio.

- Tengo muy malas noticias -dijo-. Lorenzo padece una enfermedad rara llamada adrenoleucodistrofia (ALD), que destruye progresivamente la sustancia blanca del cerebro. No existe cura para la ALD. Su hijo perderá el habla, la vista, las funciones motoras y, por último, morirá .

Los padres escucharon, incrédulos. - ¿Cuánto tiempo le queda de vida? -preguntó Augusto, al fin. - El promedio entre estos enfermos es de dos años -le contestó el doctor. Cuando se marcharon, aturdidos por la impresión, la misma idea se les ocurrió a ambos: que el doctor Fishman hubiera cometido un error.